Dopo di noi: all’insegna di questo slogan, in Italia, nell’ultimo decennio sono nate preziose iniziative e fondazioni per sostenere le persone con disabilità nella realizzazione dei propri progetti di vita. L’intento originario della legge era garantire il benessere di queste persone dopo la morte dei genitori o di altri familiari che se ne prendono cura. «Nel frattempo questo importante obiettivo è stato ampliato – verso un “Durante noi”», afferma la pedagogista sociale e direttrice del Centro di Competenza per il Servizio sociale e la Politica sociale di unibz, prof.ssa Ulrike Loch, «si è compreso che è positivo - mentre i familiari che si prendono cura della persona sono ancora in vita - mettersi in cammino insieme alla persona con disabilità e a tutti i familiari interessati per sviluppare un progetto di vita orientato al presente e proiettato al futuro».

Negli ultimi anni Ulrike Loch e il suo team hanno portato avanti diversi progetti di ricerca sulla tematica “Dopo di noi”: su come una tale progettualità possa funzionare e anche su quali ostacoli vadano superati per adattare ancora meglio le offerte ai bisogni delle persone con disabilità e delle loro famiglie. All’inizio, il team ha effettuato una ricognizione dei progetti esistenti. «A livello italiano, si sono affermate sostanzialmente due forme di fondazioni: da un lato quelle che, spesso con la partecipazione del settore pubblico, avviano principalmente progetti abitativi; dall’altro, quelle in cui le fondazioni, coinvolgendo le famiglie, raccolgono e mettono a disposizione capitali per realizzare i progetti di vita delle persone con disabilità, andando oltre il sostegno pubblico – nel presente, ma anche con attenzione alla loro futura sicurezza», spiega Loch.

Una panoramica di questo tipo è stata utile per la costituzione e l’impostazione della Fondazione altoatesina nach uns.dopo di noi, che è stata accompagnata scientificamente dal Centro di Competenza, in stretta collaborazione con la Lebenshilfe Südtirol e con l’Università LUMSA di Roma. Nell’ambito di uno studio qualitativo, il team di ricerca ha rilevato quali desideri e aspettative le famiglie interessate nutrono nei confronti di una fondazione di questo tipo. Il risultato? «Abbiamo visto che è necessaria molta fiducia: nel lasciare il proprio figlio andare verso l’autonomia, ma anche in un’istituzione che lo accompagni in questo percorso», aggiunge la docente. L’approccio che la ricercatrice e il suo team suggeriscono in questo contesto è quello del co-design, cioè il coinvolgimento attivo delle persone con disabilità in tutte le fasi di sviluppo del proprio progetto di vita. «Questa partecipazione favorisce l’autonomia delle persone coinvolte con disabilità, rafforza la fiducia delle famiglie in Dopo di noi e conduce a una maggiore soddisfazione di tutte le persone coinvolte», precisa Loch.

Il risultato più tangibile della cooperazione di ricerca è una pubblicazione bilingue in cui i principali risultati della ricerca sono stati tradotti in linguaggio facile dall’ufficio per il linguaggio facile OKAY. «In questo modo permettiamo al gruppo destinatario della nostra ricerca di informarsi in prima persona e in autonomia sulle possibilità offerte da Dopo di noi e, se lo desiderano, di partecipare più attivamente alla vita di una fondazione», spiega Franca Marchetto, che, come collaboratrice della Lebenshilfe, accompagna anche lo sviluppo della Fondazione altoatesina Dopo di Noi – Nach uns.

L’opuscolo può essere scaricato a questo indirizzo: https://bit.ly/Dopodinoi_unibz